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這件事發生在1月中吧,那時侯與友人走在信義區街上,看見許多人在拉大提琴、小提琴、打鼓,於是一問之下原來是為小胖威利舉辦的活動,發現那是由新光產險協辦的「2016愛的威力快閃活動」。這是我第一次知道”小胖威利”這個名詞,相信大家一定也都和我一樣,不知道小胖威利是什麼。我當下手機一查才知道,小胖威利是一種15號染色體異常的罕見疾病。小胖病友們由於非常好吃,導致肥胖糖尿病,也常合併行為及情緒的異常,許多家長不知自己小孩罹患這個病,甚至許多專業人員,像是治療師,特教師,社工也都不知怎麼照顧,小胖威利們很容易拖累家庭,所以成立小胖之家,讓患者得以在有專屬機構的照護下生活,可以使父母安心。



小胖威利病友關懷協會是由罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科醫師共同協助下,25個小胖威利病友與家庭相聚,組成「小胖威利病友聯誼會」。其目的是讓更多的民眾認識小胖威利,也讓尚未能獲得照料的病友得知有協會這樣一個管道可成為他們的後盾!我也希望可以透過我這次的分享讓更多的人看見與認識。



小胖威利症是一種自一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,若您周遭有這類型的朋友,可以帶他們認識協會並獲得幫助,有時候因為我們的害怕與無知常常會傷害到他們,就像捷運的博愛座爭議問題一直存在,我們都憑看著這個的外表、年紀來評斷他是不是老弱婦孺,而來決定這個人為何可以坐博愛座,往往這會否定掉那些無法被我們看見需要的人,希望可以更加推廣小胖威利給大家,像是2015年他們舉辦了路跑活動,今年則是快閃活動,而且不只是新光產險連藝人康康、Jolin他們都多次參與小胖威利的活動,請原諒我的無知直到今年才認識小胖威利。



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而近年來,快閃活動在國內外都蔚為風潮。小胖威利的也以快閃為號召,演出貝多芬快樂頌及小胖威利會歌,訴求-小胖威利想要一個家。 現場聽得真的很感動,好像YouTube上也都有相關影片,希望不論有沒有在現場,大家都能一起共襄盛舉。



因為表演很有意義,又很好聽,所以我也上網查了一下表演者,那次的表演者有,台北市民交響樂團、台科大活力合唱團、北一女合唱團、美麗人聲合唱團、小胖威利太鼓隊。另外,我也很開心的發現,這次的協辦單位贊助單位裡有”新光產物保險”和”新光真情教育基金會”!企業真的該多多協辦這類型的活動,對社會發揮影響力啊!這活動真的很有意義,可以喚起大眾對小胖威利的注意。



基因不是我們可以決定的,擁有健康身體的我們要更加感謝,用更多的愛心來關懷這些需要幫助的人!!!當然不只小胖威利還有其他弱勢的人也一樣,盡自己的力量來幫助他們。



 



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